Hubert Godziątkowski
Pomysłodawca i założyciel PTCA oraz Grup Wsparcia dla rodziców dzieci z AZS i dla dorosłych pacjentów
O czym marzą rodzice najmłodszych dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry? O dostępie do skutecznej terapii, wyzdrowieniu dziecka, o przyszłości bez stygmatyzacji z powodu inaczej wyglądającej skóry. Marzą o normalnym rodzicielstwie.
Takie wnioski płyną z badania, które Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło wśród rodziców najmniejszych dzieci – do 6 lat – chorych na AZS. Wzięło w nim udział 420 opiekunów małych atopików. Większość wypowiedzi rodziców dotyczy trudnych emocji i niezaspokojonej potrzeby terapeutycznej: „Próbowaliśmy już wszystkiego, ale pomóc nam może tylko najnowocześniejsza terapia”.
Życie atopowych rodzin
AZS to nie tylko choroba malucha, to choroba całej rodziny. W Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci. Główne objawy to zaczerwienienie i suchość skóry oraz swędzenie skóry. Świąd jest tak silny, że nie daje dzieciom spokoju ani w dzień, ani w nocy. Dla 94 proc. rodziców maluchów z ciężkim AZS właśnie powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność.
Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, nieprzespane noce powodują rozdrażnienie, a zmartwienia i brak czasu fatalnie wpływają na domową atmosferę. 66 proc. rodziców dzieci z ciężkim AZS przyznaje, że choroba jest przyczyną rodzinnych konfliktów. To najczęściej codzienne problemy, rozwiązywane na bieżąco, ale gdy nawarstwiają się przez wiele miesięcy, albo i lat, sytuacja staje się nie do zniesienia.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie tato Tymka, który cierpi na AZS i poważne alergie pokarmowe praktycznie od urodzenia, dodaje: – Rodzice najmłodszych dzieci z ciężką postacią AZS pokrywają z własnej kieszeni koszty prywatnych wizyt lekarskich, leków i maści, których w codziennej pielęgnacji skóry atopowej nie brakuje. W najcięższych przypadkach te wydatki to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! 40 proc. takich atopowych rodzin musi korzystać z pomocy finansowej znajomych lub bliskiej rodziny.
Gdzie szukać pomocy?
Rodzice próbują wielu metod leczenia, maści i kremów, sterydoterapii, mokrych opatrunków. To często daje poprawę, ale – niestety – tylko doraźnie. Najlepszym rozwiązaniem byłoby nowoczesne leczenie biologiczne w ramach w programu lekowego, niestety jest ono niedostępne dla dzieci poniżej 6. roku życia, bo koszt terapii przekracza możliwości finansowe nawet dobrze sytuowanej polskiej rodziny.
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA dodaje: – My, organizacja reprezentująca środowisko pacjentów, liczymy na to, że najmłodsza grupa atopików już niedługo będzie mogła korzystać z najskuteczniejszych metod leczenia. Do tej pory rodzice dzieci z ciężką postacią AZS nie widzieli perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą, mieli poczucie bezradności wiedząc, że istnieje terapia biologiczna, która może im pomóc, ale nie mają do niej dostępu. Teraz jest szansa, że życie ich całych rodzin radykalnie zmieni się na lepsze.
